Поможем девушке! Сегодня получила от неё письмо, она просила распространить информацию как можно шире.
У неё есть сайт, ЖЖ и аська, могу сообщить, если кто пожелает.
Пока кросспост отсюда http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=17&id=5542
"Я очень жить хочу"
Двадцать один год – это всего двадцать один или уже двадцать один? Для обычного человека, наверное, «уже». Время закончить институт. Устроиться на работу. Задуматься о семье.
А для слепой от рождения девушки, которая тяжело и неизлечимо больна? Да так, что иногда не может даже встать с кровати, потому что любое движение причиняет невыносимые страдания? Для девушки, которая на даче записывает щебетание и пение птиц, чтобы слушать потом, в городе, и хоть немного забывать о страшной болезни? Для нее – это «всего» двадцать один.
Всего двадцать один – и такая душевная стойкость и терпение. Ольга родилась слепой. Но в детстве, пока не начали проявляться симптомы более страшного заболевания, она могла играть на пианино (даже на концертах выступать!) и учиться в школе. А в одиннадцать лет все изменилось: выяснилось, что у девочки редкое заболевание — синдром Эйлерса (Элерса) - Данло. Если объяснять примитивно, то это нечто вроде гемофилии: кровь плохо свертывается, а сосуды и ткани такие хрупкие, что постоянно рвутся. С возрастом заболевание прогрессирует. И если закончить школу Оля смогла, мало того – выпустилась с серебряной медалью, то учиться в институте состояние здоровье уже не позволяет. Слишком сильную боль причиняет юной пациентке редкий недуг.
Сосуды рвутся всюду: в руках, ногах, глазах и даже возле сердца. Иногда боль такая сильная, что Оля не может даже встать с кровати. Выжить в такой ситуации можно только на лекарствах: факторе крови и обезболивающем. Они прописаны ей бессрочно. Оля живет, пока может принимать эти лекарства.
«Сегодня мне стало очень плохо, и вместе с этим, страшно. страшно, когда нет никого дома, а боль преследует меня, страшно, что давно не причащалась святых Христовых Таин... а еще страшно от того, что, взрослея, становишься мало кому нужной», - пишет Оля.
Когда боль немного утихает, девушка сочиняет песни и стихи. Совершенствует английский язык. С помощью специальных программ для незрячих готовит к открытию сайт, посвященный благотворительности в Интернете и даже помогает местному обществу слепых – ведет занятия по компьютерной грамотности с детьми..
Но делать это ей становится все сложнее с каждым днем. Вся проблема в лекарствах. Одно их них – трамадол (сильное обезболивающее) – вообще не продается в Минске, где живет Оля. А на второе - октанат (фактор крови, который помогает ей лучше свертываться) – просто нет денег.
Одна ампула октаната стоит около 7 000 рублей. В месяц Оле нужно минимум 15 ампул – знчит 105 000 рублей. Олина ежемесячная пенсия по инвалидности почти в двадцать раз меньше. Олина мама не работает - она помогает дочери, ведь ей постоянно нужен медицинский уход. Работает в семье только папа. И этих денег, конечно, не хватает. А выжить без октаната – невозможно.
«…иногда отчаяние овладевает моей душой. особенно печально осознавать, что никто не может помочь. как-то мечтала о своем счастье: семья, дети. возвратилась в реальность: боль, катетер, одиночество».
Для того, чтобы понять, какой Оля сильный человек, как мужественно справляется со свой болезнью, достаточно прочесть ее письмо, поговорить с ней однажды по телефону. Или послушать ее подкасты – звуковые рассказы о себе.
К сожалению, мы не можем сделать так, чтобы Оля увидела солнце или лица своих родителей. Но мы можем помочь ей не испытывать такую сильную боль.
Если у вас есть ненужный вам трамадол или трамал, вы можете принести его к нам, в Комиссию по церковной социальной деятельности. Это сильное обезболивающее нужно Оле постоянно – только этот препарат может облегчить ее страдания и позволить общаться с друзьями по телефону и учить слепых деток работать на компьютере.
Также мы собираем деньги на октанат.
Вы можете перечислить средства на счет Комиссии (см. здесь http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&am...11&id=2834).
Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!
Героиня статьи (tenderwhitekitten@gmail.com) - 04.07.2007
Дорогие братья и сестры! Я очень рада, что на этом сайте мне пытаются помочь! На самом деле, всё, что тут написано, сущая правда.
Мы с родителями очень хотели бы знать имена благотворителей, чтобы поминать их в наших домашних молитвах. поверьте, несмотря на преследующее меня иногда отчаяние, я стараюсь найти в себе силы и жить дальше, но с каждым днём делать это становится всё труднее. уже сегодня была использована последняя ампула октаната. дальше - неизвестность! Я буду искренне за вас молиться! спаси вас Господи!
PS: ещё кошелек на яндексе есть 41001149690770